“只要你的病能治好,我情愿下半辈子只吃馒头,为了你,我们全然不顾……”上海的夏闷热而冗长,凌晨1点,34岁的马书柱拖着疲惫的身子从医院回到出租房,顾不上洗漱便在电脑上敲下这几行字,那是他为儿子马粒之建的网站,名为《宝贝,我们不离不弃》。
5岁的马粒之一年前被确诊患上了白血病,十次化疗,无数个忍受疼痛的夜晚,眼看着骨髓配对成功,然而30万元的医疗费却像一座大山一样横亘在眼前。
这一次,马书柱真的走投无路。“救救我的孩子吧。”他在网站上发出求助。
本报记者 瞿艳花 实习生 罗文
变故4岁儿子被诊断为白血病
“孩子曾经说过‘爸爸妈妈,我不想死,如果我死了,你们就找不到我了。’我和妻子听后,都抱头痛哭。”
今年34岁的马书柱和28岁的王勤都是河南南阳市唐河县农民,2002年两人相爱结婚,3年后便有了儿子马粒之。马书柱对儿子疼爱有加。在广州打工时,工资每月2000元不到的他,却花上近三分之一的收入为儿子寄去进口奶粉,为记录儿子的成长历程,他咬牙买下了一台数码相机,这几乎是他两个月的工资。
天意弄人,相机记录下的不是小粒之无忧的同年,却是手插输液管,面戴口罩的住院光景。去年6月1日,在全天下孩子最幸福的日子里,年仅4岁的马粒之被确诊为“急性非淋巴细胞白血病”,这是一种几乎与死亡联系在一起的血液病,当看到诊断书时,全家抱头痛哭。
此后,马书柱辞去了广州的工作,和妻子一起踏上了来上海的漫漫求医路。第一次化疗、第二次化疗、第三次……至今年春节,小粒之共承受了大小10次的化疗,共花费10多万元,病情终于得到控制。
马书柱全家随即离开上海,正当准备松一口气回到正常生活时,今年6月,儿子的病情再一次恶化,骨髓穿刺检查结果“急性复发”。
返回广州工作仅10天的马书柱,踉跄着身子,再一次携妻带子赶回了上海。这一次,马书柱真的走投无路。
困顿为省钱每天只吃两个馒头
“儿子,自从你生了这个病以后,爸的收入就是负数,每天最少负300,高达负3000多。无论如何,爸还是坚持了一年。”
昨天晚上,来不及吃饭的马书柱又急匆匆跑到药房买药,预交的一万元钱没过几天就已经用尽,因为没有及时补交费用,医院无法为小粒之配药。
小粒之的病情让全家入不敷出,多年攒下的10万多元很快耗尽。此次再返沪,身上仅有的几万元又像指间的细沙一样越漏越少。儿子的病需要补充营养,马书柱在就诊的上海儿童医学中心附近找了个一室户,每月1700元的房租让他咋舌不已。
全家达成了默契,王勤吃小粒之剩下的饭菜,马书柱则去外面买馒头果腹,这一吃就是一年多,长久的奔波加营养不良,让原本200斤的壮汉瞬间瘦掉了40斤。
去年春节前夕,马书柱看到老婆在菜场买回来了一棵大白菜,有几分窃喜:“大白菜不贵,终于可以下面吃了。”没想到,妻子迟疑地看了他一眼,忍不住开口:“这棵大白菜要25元。”马书柱立即缩回手,再也没提过这个事。
冬天很冷,当马书柱为儿子通宵排队挂号时,其他家长都花50元钱租了躺椅被子,而马书柱却舍不得花这笔钱,蹲在寒风里,守了一夜。
“这是辛苦不是痛苦。”看着病床上发着39.6℃烧却仍然一声不吭的儿子,马书柱眼角潮湿。
绝境为救儿子一年献血10次
“如果生命可以更(交)换,作为父亲的我,愿意拿我的命去换他的命,让他继续快乐生活。”
在出租房里,马书柱从包里拿出了10张献血证向记者展示,10张证都是近一年献血所得。马书柱告诉记者,白血病患者经常需要换血,而医院用血紧张,为了让儿子优先用血,马书柱每隔28天就去献血。
“常规血液要半年才能献一次,我就去献成分血;别人献一份,我一次献两份。”马书柱称,每个月25日是他准时献血的日子。有一次,连续奔波加上营养不良,他去血液管理办公室体检,被检出血压偏高,医生说什么也不同意为他抽血,过了两个小时,不死心的马书柱又折返回来,却再次未通过。第二天一大早,他嘴里塞了两个包子后又去,终于通过。
一份献血只能让儿子优先获得一份用血,有一次儿子一次就需要6份血,而自己短时间内又来不及再次去献血。他抱着下唇渗血的儿子死死地守在医院血库门口,看到运血车经过,立即冲上前去:“医生我求求你,让我儿子先用血,我保证下个月一定去献血。”
这一次,见惯生死轮回的医生也被马书柱感动。
希望已顺利找到配对骨髓
“我的眼前出现了好多肥皂泡,却害怕最后都会变成一汪清水。”
6月以来,小粒之病情恶化,医生正式宣布:如果不进行骨髓移植,儿子最多只有几个月的生命。消息犹如五雷轰顶,马书柱和妻子王勤脑中一片空白,“骨髓、骨髓”他们疯了似地冲到中华骨髓库寻找配对骨髓。
几天后,当马书柱紧张地来到中华骨髓库打听配对结果时,却听到了一个久违的好消息:共找到了5个配对。这一刻,他竟然不知道该以何种心情面对。
马书柱清晰地记得,当时一共有四位家长为孩子寻找配对骨髓,却唯有小粒之配到了骨髓,当他看到一位母亲听到结果时失神离去时,马书柱终于忍不住流下了眼泪。
“我在想,如果我的儿子得到的也是这样的结果,那该怎么办?最长三个月,我只能带着他回家等死……。”
如今,配对骨髓已在体验中,只等着即将到来的骨髓移植手术,然而横亘在眼前的30万手术费,却让全家再一次陷入绝望。家里的老房子和牲畜都已经卖了,能借的地方都借遍了,但换来几千元却是杯水车薪……
深夜,马书柱夜不能寐,他躺在床上,睁着眼睛呆望天花板,脑中反反复复地想象着儿子离开的那一幕,直到泪流满面。
尝试
建网站求助公布捐款名单
缺钱,缺钱!
走投无路之下,马书柱想到了向网络求助。曾经从事超市管理工作的他经常接触网络,又受到了80后妻子爱上网的熏陶,马书柱经常上网浏览网页。
他在网上建了一个名为《宝贝,我们不离不弃》(www.malizhi.com)的网站,用一个父亲的深情细数了儿子得病至今的点点滴滴。“我们为了给你看病已倾家荡产,我相信这个世界将因为坚持而出现奇迹”、“爸愿意再背你50年,即便那个时候,爸已经85岁了,但这是爸对你的希望,你要坚强,因为爸爸在坚持。”
网络知名人士阮一峰同情小粒之的遭遇,将《宝贝我们不离不弃》的网址贴到了自己的博客上,并帮他开设了一个支付宝账号接受捐款。
捐款逐渐多了起来,网友们给马书柱捐款的同时,也传递了力量。截至本月25日,支付宝捐助53笔共5624.87元。他将这些好心人的捐款明细都公布在网站上,给好心人一个交代。
前天,马书柱又接到了一个好消息,瑜伽教练“母其弥雅”在看到这个网站时,对小粒之的遭遇倍感同情,前天下午,她和助手来到上海儿童医学中心看望马粒之,并决定利用自己的知名度在网上为小粒之募捐。